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母たちの願い ~みんな同じいのちなんだよ!~
まずは、お断りいたします。
とっても長文になっております。


先日「感謝」と「愛」に包まれて成人式を迎えた
ゆいちゃんのママことまゆみさんから
みなさんへのメッセージです。

感謝と愛の成人式

 ただ在る~今、ここに命在る~
 そのことが、ほんとうに尊く、愛おしい
よく、がんばって生きてきてくださいました、ありがとう。
そして成人、おめでとうございます

すべての成人のみなさんに、そう伝えたい。

「2~3年の命です」と宣告されたあの日から
生死をさまよう何度もの危機を乗り越え、
夢にみた成人式に参加できた喜びと、
この二十年間、共に生きてきてくださった
愛深い人たちのお一人おひとりの顔が目にうかび、
感謝の涙でいっぱいになりました。

この日も 呼吸器という相棒と共に生きる娘の
 準備・付き添いに、
 朝から在宅を支えてくださっているナースさん、ヘルパーさん、
 元養護学校の担任、友人、命の恩人、
 前日までには、会場準備に医療機器メーカーの方々・・・・

 万全の体制を整えていただいたおかげさまで、
 最後まで、楽しく参加することができました。ありがとうございます。

 すべてをゆだねて生きる娘は
 このようにたくさんの人たちに支えられての毎日です。

 施設基準、制度の壁の前で 悲しい涙を何度流してきただろう。
 その都度、『助けてください』の叫びに、
 いつもどんな時も、私たちに寄り添い、
 生きる道筋をてらす灯となってくださった人との出逢いで、
 生かされてきました。

 それがいつの日か、一方通行ではなく、互いに支え支えあう関係となり、
 娘の生きる場が、ふれあう人の心の居場所になっていると伝えられました。
 愛と感謝を放ち、自分の命に専念している娘と出会い、
 『自分の存在意義、命の重みに気付くことができました。
 出逢ってくれて、ありがとう。
 与える喜びをプレゼントしてくれて、ありがとう』と、
 みなさんから、きもちを言葉にしてもらいました。

 言葉なくても 動けなくても 社会の一員として
 娘たちにしかできない働きがある。
 
 人は誰かに必要とされてこそ 生きる力がわいてくることを、
 娘の命の奇跡が教えてくれました。
 人と人との間に生きてこそ それぞれの命の花がひらくことを・・・・

 あるお坊さんが『ひとは迷惑かけないで生きることはできない』
 と話されました。
  ひとりでは、誰も生きられない。
 他を、自分を、信頼し、それぞれできることをもちより、
 助けあい感謝しながら生きられることこそ、ほんとうの豊かさだな~って、
 娘のそばで感じてきました。

 人と人をやさしさの輪でつないでくれるハンディと共に生きる命たちが、
 さらに光り輝けるような社会になりますように、
 どうぞ、これからもご支援、よろしくお願いいたします。
 
 成人式をさかいに、親ばなれ、子ばなれに挑戦しようと思っています。
 そのためにも、まだまだ家族で支えなければならない
 超医療ケアで生きる娘のような命さんのために、
 『生まれてきてよかった。
 この土地で生まれ生きることができて、ほんとうによかった』
 と思えるような、そんな優しい共生社会になるよう、
 公的に支えるシステムが整うよう、みなさんにご協力をお願いしたいと思います。
よろしくお願いします。

そして、ここまで共に歩んでくださった全ての人々に
 感謝申し上げます。ありがとうございました。

                   ゆいママ こと まゆ

そんな、成人式を迎えたもう大人のゆいちゃんをめざし
後に続く、かわいい女の子と母さんとの出逢いも
ゆいちゃんからのプレゼントでした。

ほのかちゃんと、ほの母さん

ゆいちゃんの成人式のコメントで初めましてです。
このたび、ほのかちゃんの命のことを知って欲しいと
本を刊行されました。

【ほのちゃん】表紙

長期脳死の愛娘とバラ色在宅生活
「ほのさんのいのちを知って」  西村 理佐著
 発行 エンターブレイン

表紙は、ほのちゃん一家のトレードマークのマトさんがずらり
あれ?表紙に窓が?
と、カバーを外すと
【ほのちゃん】表紙のしかけ

父さんマトさん、母さんマトさん、そして・・・・
呼吸器をつけた、ほのちゃんマトさんが登場します。

一晩で一気に読みました。
読みながら、ゆいちゃんの母、まゆさんが言ってたことを
思い出しました。
伝えていく辛さ、あまりにも冷たい社会の制度
声をあげないと、支援の対象にもなれない現実

ひょっとしたら、自治体が変わると
いや、家族が変わりケースが変わっただけでも
あたりまえの生活を送ることが困難になるかもしれないという現実。

ほの母さんが声を大にして伝えたのは
「臓器提供」のことでした。

ほのちゃんは、いまの法案だと臓器提供側になりうるかもしれない存在です。
でも、でも、音声としてのお話をしないだけで
表情で、体調で、あらゆる表現で自分を主張するほのさんから
他の誰かの子供さんを助けるために臓器を取り出せるだろうか?
もちろん、家族はNOでしょう。
でも、世間は?その他の人は?

でも、自分の娘が臓器移植をすれば命が助かると分かれば
やっぱり自分も奔走するのだろうな・・・。

【ほのちゃん】本の中

そんなこんな、いろいろを考えながら読んだ一冊だった。
こうやって、考えることが大切なのかも知れないなとも思った。

先日、初めてショートスティ中のゆいちゃんの元を訪れた。
まゆさんのいない時にゆいちゃんに会うのは初めてのこと。

娘がきっとゆいちゃんの想像を超えた大きな手だったのだろうか?
手を握ったら、
「あ~びっくりした!!」というようなびっくり顔のゆいちゃん
そのお話が娘にも分かり、帰りの車の中ではそのことを
何度も話していた。

私は、写真を撮りながらよくゆいちゃんとお話をしているような
そんな気持ちになる。
ゆいちゃんは、結構いろんなお話をしてくれているのだ。

きっと、母さんたちは、もっといろんなことが分かるのだろうな。
いのちの重さってなんだろう?
一生懸命生きるってどういうことだ?

ゆいちゃんやほのちゃんはしっかりと社会の中で生きている
こんなに、何もできないのに・・・・ではなくて
自分のできることに集中して
最大限の力を発揮して、社会の一員としてそこにいてくれている。

それが、どんなに大切なことなのかということを
あらためて思った一冊でした。

ただ・・・精神的、肉体的には限界があるであろうことは
容易に想像のつく生活

ほの母さんのいうように、どちらか、必要なときに選べる体制に
日本の社会がなればなあと願う。
絶対に在宅をしなくてはいけないのではなくて
どうしても病院や施設しか行くところがないのではなくて
どちらでも選択できる社会に・・・・

あ~だこ~だとまとまりがなくてすいません。
こんなことを考えながら昨日は3時間ほど睡眠でした。

しかし・・・・母さんたちは毎日こうなんだよね~・・・・

いろんな考えがあるとは思いますが、
今回、ゆいちゃんの成人式、ほのさんの本を読んで思ったことを
書きとめておこうと思った私です。

まゆさん、ほの母さん・・・・こんな私ですが、どうぞよろしくです。

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【2010/02/02 17:32】 | 未分類 | コメント(2) |
<<幸せはこびます~バルーン行脚~ | ホーム | しあわせの学校>>
コメント
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2010/02/02 19:03】 | #[ 編集]
♪鍵コメさん♪
 コメント本当にありがとうございます。
 メール再送してみますね。
【2010/02/07 20:48】 URL | 由美子 #-[ 編集]
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由美子流・枕草子


日々、心にとまったことを つらつらと書いております。 人と人がつながっていくような そんなブログになりますように。

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